Les cabinets de curiosités n’existent plus. On a changé d’échelle, grâce à la télévision. Bien loin de moi l’idée de faire de l’humour scabreux sur les maladies orphelines, mais le Téléthon est un phénomène scabreux en soi, et il faut le dénoncer.
Le don est vieux comme l’humanité. Il est une valeur éthique que l’on retrouve dans toutes les sociétés et qui s’appuie sur une idéologie simple dont la source est le sentiment d’humanité : plus on donne plus on est grand. C’est beau de donner, car c’est gratuit, surtout quand on évolue dans un système où la rapacité est un critère de réussite sociale. Cependant, le don véritablement gratuit n’existe pas. Il s’insère toujours dans un système de réciprocité. Qu’il soit binaire selon l’explication du docteur Mauss qui mit en évidence le « don contre don » des sociétés primitives ou ternaire comme le suggère le docteur Levi-Strauss dans sa théorie de « l’échange généralisée » (vous relirez leurs bouquins, je ne vais pas vous faire un cours) il n’est jamais gratuit.
Ceux qui donnent au Téléthon sont remerciés collectivement par la société incarnée par des animateurs télé dégoulinant de bons sentiments qui mettent en scène une valse de quarante huit heures dansée à trois. Des petits bouts d’hommes qui ont tiré le mauvais numéro à la naissance, des « gens formidables » (médecins, bénévoles et mômes de CM2 courant dans la boue d’automne) et des ambassadeurs de la bonne cause (artistes venus faire leur promo). Rien n’est gratuit là-dedans, tout le monde y trouve son compte. Le Téléthon n’est pas un « moment gratuit » dégagé des contingences de l’économie marchande. C’est avant toute chose une affaire de thunes.
Dans le Téléthon, la plus malade n’est pas cette enfant qui a gagné quelques mois de vie grâce à votre générosité et rendra mal à l’aise ceux qui trouvent écœurant qu’on instrumentalise la pitié forcément générée par l’image d’une enfant dont les jours sont comptés, mais bien la « solidarité ». La construction de systèmes de solidarité basés sur la contribution du travail et du capital dans des caisses communes assurant théoriquement l’égalité des droits face à la couverture des risques de la vie fait parti des choses les plus abouties que nous avons construit en terme de civilisation. On sait qu’on continue de crever d’être pauvre, que ce système de solidarité est attaqué de toutes parts avec la complicité de crapules au pouvoir qui n’ont que des « bons sentiments » pour les assureurs privés, mais il n’empêche : la sécu est une construction démocratique tandis que le Téléthon est au niveau de la manche à la sortie de l’église. On y fait appel à la charité en s’appuyant sur la pitié et la culpabilité.
Le Téléthon est une ONG en pays développé, comme Les restos du cœur. Là où prospèrent les ONG, les Etats ne peuvent se construire car les ONG assurent son rôle dans tout un tas de domaines. Le but des ONG est d’intervenir sur des situations de chao, elles remplacent les Etats sur les terrains qui lui sont traditionnellement dévolus (éducation, santé…) et le privé là où il n’assure pas son rôle (crédit, construction…). Partant d’un « bon sentiment », le résultat final de l’action des ONG est souvent catastrophique. Une ONG qui débarque, c’est une économie désorganisée (car l’économie locale devient dépendante de la présence de l’ONG). L’ONG fait de la concurrence à l’Etat et aux entreprises locales qui ne peuvent pas suivre. Juste un exemple : en offrant des salaires délirants bien plus élevés que les salaires locaux, elles ponctionnent la main d’œuvre et freinent voir empêchent le développement local. C’est pour cette raison que des Etats comme l’Inde les foutent dehors. Il y a pire, c’est l’hypocrisie des professionnels de la charité qui s’arrogent le beau rôle en assurant l’action de « la main gauche » des Etats qu’ils disqualifient en mettant en évidence leur supposée inefficacité alors qu’ils bénéficient de la protection de « main droite » de ces Etats. L’action des ONG à l’échelle globale maintient des Etats en état de sous développement en empêchant leur construction et en sabotant leur légitimité. C’est tout bénéf’ pour les Etats du « Nord » qui continuent ainsi à s’y comporter en vulgaires colons. Ce rôle néocolonial donne de facto tout son sens à des organisations qui ont tout de « gouvernemental », car, outre les dons, elles sont surfinancées par les gouvernements, arrivent dans les bagages des armées et travaillent de concert avec les diplomates des pays dont elles sont issues.
Le Téléthon n’a d’autre rôle que de contribuer au désengagement de l’Etat français dans le financement de la recherche sur les maladies rares, de déresponsabiliser la sécurité sociale qui agonise sous les coup de boutoir des libéraux et de communier tous ensemble, comme à l’église, autour d’un morceau de misère, bien réel. Tout cela n’a rien de démocratique. En regardant ces petit myopathes, j’ai l’impression de voir ce qu’on est en train de faire du pacte républicain : un machin bien mal au point, qu’on n’est pas prêt remettre sur pied.
L’article de R Chenu dont j’ai sciemment modifié certains termes ds le titre de mon commentaire, "la myopathie maladie infantile de l’Etat, m’amène à fournir quelques précisions.
"Le Telethon (ONG par la force des choses) n’a d’autre rôle que de contribuer à l’absence de l’Etat qui ne s’était jamais engagé dans le financement de la recherche sur ces maladies synonymes de tares
Un changement intervint vers la fin des années 1980 ; l’essor de la biologie moléculaire, le séquençage progressif du génome humain conduisit les chercheurs à constater une corrélation entre gènes déficients et certaines pathologies. Ces maladies,dites"tares hérédi taires" s’appellèrent alors "maladies génétiques", au fur-et-à-mesure des découvertes issues de ces travaux.
Et c’est sur constat d’une absence totale de financement tant pour la Recherche,pour les essais thérapeuthiques,les structures hospitalières,le personnel ad hoc et autres frais induits que les assoc regroupant ces affections n’eurent d’autre solution que de créer un Télethon pour financer les traitements, toujours palliatifs mais non curatifs, destinés à ceux qui naissent avec une anomalie génétique non dépistée lors d’une amniocentèse par ex.
Et il me semble important de rappeler que le séquençage du génome humain a permis de mieux "couvrir" ces affections alors que l’objectif est de mieux comprendre la biologie humaine.
Un réel pas en avant interviendra si la Recherche parvient à cloner une cellule d’ADN.
Le Téléthon donne à voir un spectacle affligeant, voire insoutenable ; ce n’est pas un barnum et toute idée de lever les fonds nécessaires est bienvenue.
Je ne suis pas journaliste, ni experte en biologie moléculaire.
C’est pour comprendre l’évènementiel Telethon que je me suis informée et j’imagine fort bien la réaction d’un Axel Kahn, par exemple "Ce commentaire n’a pas été rédigé par une personne du corps médical, mais les propos exposés sont exacts"
N’hésitez pas à consulter, si j’ose dire !
Une question me taraude ! les animateurs de télé qui se sont relayés durant les trente heures sont-ils payés ?
Si oui, faut pas manquer de culot pour en appeler à la générosité des autres !
Quelqu’un sait-il ?
Bonjour,
Les animateurs ne sont pas payés, tout comme les artistes. L’AFM (Association Française de lutte contre les Myopathies) regle à France TV une partie des frais techniques. C’est tout, et c’est déjà pas mal.
J’ai lu les qlques réactions à cet article qui permettent à certains de déverser leur haine du téléthon. De façon très basique, si cela ne vous convient pas, ne donnez pas ! C’est simple comme bonjour.
Le Téléthon dépossède t il la recherche française ? C’est prendre la réalité des faits par le mauvais bout : le téléthon n’existe que par la volonté de parents d’enfants malades de faire reconnaître leur douleur et l’absence de réponse de l’état. Doit on pour autant rendre le Téléthon responsable de cette situation ? Je ne crois pas. C’est aussi pertinent que de critiquer le thermometre qui indique de la temperature…
On peut trouver cette opération pleine de sensiblerie, de misérabilisme ; chacun son avis. On peut estimer que ce n’est pas au Téléthon d’assumer ce rôle ; il n’est pas illégitime de le penser (mais que fait l’état ?). On peut tout dire sur le téléthon, c’est la démocratie. Mais il ne faut pas faire porter au Téléthon plus que ce qu’il n’est : une association qui cherche (avec succès) à faire valoir des intérêt spécifiques, en l’occurrence la lutte contre les maladies génétiques.
Personnellement, je n’adhère pas à la mise en scene du Téléthon. Pour autant, pere d’une enfant malade, je dois constater combien l’apport du Téléthon est essentiel au quotidien, et sur le plan opérationnel.
Par ailleurs, je tiens à souligner que nombre d’avancées sont bénéfiques pour d’autres pathologies : encore récemment, une avancée génétique permet de mieux traiter certaines pathologies cardiaques. C’est la technique du râteau : à partir d’une techno (le manche), on multiplie les possibilités (les grilles du râteau).
Je rappelle enfin que l’AFM finance une recherche fondamentale quasi absente en France et dans des domaines qui n’interessent pas les grands groupes pharma.
Chacun voit midi à sa porte : ce n’est pas parce que qu’on aime pas qu on doit en degouter les autres. Merci le Téléthon
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