La ministre de l'emploi et de la solidarité et la secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale,
Vu le code de la santé publique ;
Vu le code de la sécurité sociale, notamment les articles L. 162-31-1 et R. 162-50-1 à R. 162-50-12 du code de la sécurité sociale ;
Vu la saisine du conseil d'orientation des filières et réseaux de soins expérimentaux par la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés, en vue de l'agrément d'un réseau expérimental de soins oncologiques promu par la caisse primaire d'assurance maladie de la Corrèze et le centre hospitalier de Brive ;
Vu l'avis de la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés en date du 12 novembre 1998 ;
Vu l'avis du conseil d'orientation des filières et réseaux de soins expérimentaux en date du 9 février 1999 ;
Vu l'avis du comité interministériel de coordination en matière de sécurité sociale,
Arrêtent :

Art. 1er. - La mise en place, à titre expérimental, d'un réseau de soins oncologiques par la caisse primaire d'assurance maladie de la Corrèze et le centre hospitalier de Brive, ci-après dénommés les promoteurs, est agréée aux conditions fixées aux articles suivants et, en tant que de besoin, selon des modalités précisées dans la convention de gestion passée entre l'association ONCO-RESE et les professionnels et structures participant au réseau. Cette convention est conforme à la convention type annexée au présent arrêté.

Art. 2. - L'action expérimentale, objet du présent agrément, a pour objet la mise en place d'un réseau de soins palliatifs et de chimiothérapie à domicile qui assure une prestation de soins et d'accompagnement pour les personnes souffrant de pathologies cancéreuses et organise la coordination des différents intervenants médicaux, paramédicaux et sociaux. Son objectif est de permettre le traitement à domicile des patients à des stades divers de la maladie, soit à titre curatif, soit à titre palliatif, sur la base de protocoles de soins validés par des médecins oncologues hospitaliers. Les soins dispensés incluent le traitement de la douleur et sont mis en oeuvre par des professionnels de santé préalablement formés.

Art. 3. - La population concernée est constituée de patients, assurés ou ayants droit du régime général de sécurité sociale, atteints d'une pathologie cancéreuse et résidant dans le département de la Corrèze. Les patients sont inclus dans le réseau, à leur demande, dans les conditions précisées dans la convention de gestion du réseau.

Art. 4. - Les règles de tarification applicables sont les suivantes :
1o En matière de soins de chimiothérapie :
- le médecin assurant le suivi du traitement du patient dans le réseau fait l'objet d'un paiement à l'acte. Il est en outre indemnisé, sur une base C1,5 par mois, pour le temps passé à la réunion mensuelle de coordination, sur présentation de l'attestation de présence ;
- l'infirmier est rémunéré au moyen de forfaits. Cette rémunération forfaitaire dépend de la complexité du protocole et de la nature des soins effectués :
Protocole court (durée maximale d'intervention de deux heures par jour) : forfait correspondant à AMI 20 par jour ;
Protocole long (durée d'intervention supérieure à deux heures par jour) : forfait correspondant à AMI 30 par jour.
2o En matière de soins palliatifs :
- le médecin est rémunéré dans les conditions mentionnées au 1o ci-dessus ;
- l'infirmier est rémunéré par des forfaits établis en fonction de la charge en soins requise par le patient, pendant la période au cours de laquelle le patient a fait l'objet des soins, sur la base de : forfait 1 fixé à AMI 12 par jour ; forfait 2 fixé à AMI 25 par jour ; forfait 3 fixé à AMI 45 par jour. Un forfait mensuel supplémentaire correspondant à AMI 8 est versé pour la coordination et la formation, sur présentation de l'attestation de présence.
Les rémunérations mentionnées aux 1o et 2o ne sont pas exclusives du paiement d'indemnités forfaitaires de déplacement, des indemnités kilométriques et des majorations de nuit et de dimanche qui sont versées dans les conditions prévues dans la convention de gestion.

Art. 5. - Dans la limite d'un plafond de 600 F par mois et en fonction de ses besoins, le patient bénéficie de la prise en charge intégrale des produits, matériels et accessoires utilisés dans le cadre du maintien à domicile, sur prescription du médecin traitant et présentation de la facture du pharmacien.

Art. 6. - Pour la mise en oeuvre du réseau, les promoteurs sont autorisés à pratiquer une dispense totale d'avance des frais pour les patients, à rémunérer spécifiquement une prestation de coordination et à utiliser les tarifications forfaitaires fixées dans la convention de gestion. Les modalités de mise en oeuvre des règles de tarification et de rémunération ainsi que les règles de fonctionnement du réseau, notamment les conditions d'adhésion des patients, des professionnels et des établissements de santé ainsi que les droits et engagements respectifs des membres du réseau figurent dans les documents annexés au présent arrêté

Art. 7. - L'agrément est accordé pour une durée de trois ans à compter du 1er janvier 2000, sous réserve de la signature de la convention de gestion.
Une copie de la convention signée est adressée au conseil d'orientation des filières et réseaux de soins expérimentaux ainsi qu'à la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés avant la mise en oeuvre du réseau.

Art. 8. - Les promoteurs assument la responsabilité technique de l'ensemble du dispositif, objet du présent agrément. Ils s'assurent du respect des conditions posées à la création du réseau expérimental, telles qu'elles figurent dans l'arrêté et la convention de gestion, notamment de la permanence et la continuité des soins, de la formation des professionnels préalablement à leur participation au réseau et de la mise en oeuvre d'une évaluation appropriée.

Art. 9. - La participation à l'action expérimentale repose sur le volontariat des professionnels et des assurés ou de leurs ayants droit. Lorsque leur état de santé ne leur permet pas de formuler un accord explicite, les malades sont admis avec l'accord de leur famille ou de leur représentant légal, sur proposition du médecin oncologue hospitalier.

Art. 10. - L'évaluation du dispositif, condition du présent agrément, est engagée dès la mise en oeuvre du réseau. A cette fin, les promoteurs adaptent leur système d'information aux obligations posées par la nécessité du suivi et de l'évaluation médico-économique et organisationnelle du projet. Ils établissent notamment un suivi de l'activité du réseau et soumettent aux familles concernées un questionnaire de satisfaction.
Les informations et analyses relatives au suivi et à l'évaluation du projet font l'objet :
- d'un rapport d'activité qui doit être adressé par les promoteurs au secrétariat du conseil d'orientation avant le 1er juillet de chaque année ;
- d'un rapport d'étape établi au bout de dix-huit mois de fonctionnement et adressé au plus tard au bout de vingt et un mois ;
- d'une évaluation finale, fournie au conseil d'orientation au plus tard dans un délai de six mois suivant la fin de d'expérimentation

Art. 11. - Le rapport d'activité précise notamment :
- le nombre de patients admis, leur provenance (domicile, établissement de santé avec son identification), leur état de besoin sanitaire, leur durée d'admission dans le réseau ;
- les professionnels engagés ;
- les coûts du dispositif : dépenses engagées au titre de l'expérimentation (coûts de structure, rémunération des professionnels, en distinguant selon les différents modes de rémunération), valorisation des séjours hospitaliers en cas de nouvelle hospitalisation ;
- les difficultés de fonctionnement rencontrées.

Art. 12. - L'évaluation finale a pour objet d'analyser l'intérêt médical, économique et organisationnel de l'action expérimentale, objet du présent agrément. Elle doit permettre d'analyser l'impact de la création d'une prise en charge spécifique de soins palliatifs et de chimiothérapie sur l'activité sanitaire, notamment les transferts constatés entre le secteur hospitalier et le secteur ambulatoire.
Les promoteurs en délèguent la réalisation. Le choix du prestataire est effectué en concertation avec la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés.

Art. 13. - L'absence de transmission au conseil d'orientation du rapport d'activité et du rapport d'étape peut entraîner la suspension immédiate de l'agrément.
Une copie de ces rapports, ainsi que du rapport d'évaluation final, est adressée également à la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés, à la direction départementale des affaires sanitaires et sociales de la Corrèze ainsi qu'à la direction régionale des affaires sanitaires et sociales du Limousin, à l'agence régionale de l'hospitalisation du Limousin, à l'union régionale des caisses d'assurance maladie du Limousin et à l'union régionale des médecins libéraux du Limousin.

Art. 14. - Le présent agrément peut être retiré à tout moment dans les conditions mentionnées à l'article R. 162-50-7 du code de la sécurité sociale, notamment en cas de non-respect des obligations de toute nature auxquelles les promoteurs sont tenus, ou à la demande de ces derniers.

Art. 15. - Le directeur de la sécurité sociale, le directeur général de la santé et le directeur des hôpitaux sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l'exécution du présent arrêté, qui sera publié au Journal officiel de la République française.

Fait à Paris, le 26 novembre 1999.

La ministre de l'emploi et de la solidarité,
Martine Aubry
La secrétaire d'Etat à la santé
et à l'action sociale,
Dominique Gillot


A N N E X E I
CONVENTION TYPE DE GESTION DU RESEAU EXPERIMENTAL DE SOINS ONCOLOGIQUES PROMU PAR LA CAISSE PRIMAIRE D'ASSURANCE MALADIE DE LA CORREZE ET LE CENTRE HOSPITALIER DE BRIVE ET AGREE EN APPLICATION DE L'ARTICLE L. 162-31-1 DU CODE DE LA SECURITE SOCIALE
Préambule
La caisse primaire d'assurance maladie de la Corrèze et le centre hospitalier de Brive ont souhaité promouvoir, à titre expérimental, un réseau pluriprofessionnel de prise en charge à domicile de patients nécessitant des soins oncologiques, en application des dispositions de l'article L. 162-31-1 du code de la sécurité sociale. Cette volonté s'est traduite par un protocole d'accord signé entre les promoteurs et les représentants localement représentatifs des partenaires potentiels du réseau.
Afin de mettre en oeuvre les objectifs du réseau, a été créée une association, dénommée « ONCO-RESE. », chargée de répondre aux objectifs et aux dispositions qui conditionnent l'agrément donné par la ministre de l'emploi.
La présente convention type définit les modalités de mise en oeuvre technique du réseau de soins oncologiques, objet de l'agrément ministériel.
1. ORGANISATION DU RESEAU
1.1. Organisation médicale et paramédicale
Elle comporte trois niveaux :
1.1.1. Le médecin cancérologue
Il examine le patient en consultation. En fonction du traitement nécessaire, il l'informe de la possibilité de suivre son traitement dans le cadre du réseau de soins ONCO-RESE. Si le patient est d'accord, le médecin remplit une fiche de demande d'entrée dans le réseau, comportant les critères d'inclusion requis et l'oriente vers l'équipe de coordination.
1.1.2. L'équipe de coordination
Responsable de la coordination médicale et sociale du réseau, l'équipe de coordination, composée d'un médecin et d'une infirmière, a en charge l'ensemble des questions opérationnelles relatives au bon fonctionnement du dispositif. Elle reçoit le patient souhaitant entrer dans le réseau et décide de son admission, au vu du plan de soins nécessaires et des possibilités matérielles d'une prise en charge à domicile. Elle contacte le médecin traitant du patient.
L'équipe de coordination est responsable de la coordination des prestataires sanitaires et sociaux : elle établit, avec les professionnels concernés, sur la base du traitement prescrit par le médecin cancérologue, un protocole d'interventions destiné à assurer la coordination et la cohérence des prestataires de soins, notamment la nature et la fréquence des interventions, la nature et la quantité des produits nécessaires.
Elle s'assure également que les conditions matérielles et l'environnement du patient sont ou restent compatibles avec une prise en charge à domicile.
Elle s'assure du consentement libre et éclairé du patient, de son représentant légal ou de sa famille à entrer dans le réseau et, dans ce cas, lui fait signer l'acte d'adhésion mentionné au paragraphe 2.1.1.
1.1.3. L'équipe soignante
(médecin traitant, l'infirmier et le pharmacien)
Le médecin traitant et l'infirmier ont en charge, chacun en ce qui le concerne, le suivi du traitement et la réalisation des soins, définis avec eux par l'équipe de coordination, au vu des indications posées par le médecin cancérologue.
Le pharmacien est personnellement responsable de :
- la continuité de l'approvisionnement du malade des médicaments, nutriments et matériels nécessaires à la réalisation des soins, dans les conditions mentionnées aux articles R. 5104-1 à R. 5104-3 du code de la santé publique ;
- de la délivrance, le transport au domicile du patient et la récupération des conditionnements et, le cas échéant, de la gestion des produits non utilisés, notamment des produits morphiniques.
Il veille personnellement à ce que des instructions claires, outre celles nécessaires à une bonne observance et compréhension de la prescription par le patient, soient données préalablement au professionnel (infirmier) qui en assure l'exécution.
1.2. Organisation administrative
La gestion administrative et financière du réseau est assurée par le conseil d'administration de l'association, composé des représentants des différents intervenants. Celui-ci est notamment chargé d'assurer la gestion administrative courante du dispositif, de veiller au respect des droits et obligations de ses membres, d'examiner les adhésions des professionnels de santé, d'assurer le suivi d'activité et de recueillir les éléments de toute nature nécessaires à l'évaluation.
1.3. Coordination
Afin d'assurer une prise en charge globale et cohérente du patient, les informations à caractère administratif ou médical le concernant sont colligées de manière exhaustive et régulièrement actualisées par les différents professionnels de santé. Elles favorisent la continuité des soins entre l'établissement de santé et le domicile du patient ainsi que la cohérence des interventions des différents professionnels de santé.
A cette fin, deux supports sont utilisés :
- le cahier de transmissions, conservé au domicile du patient et sur lequel tous les intervenants consignent les informations de toute nature utiles à la délivrance des soins ;
- le cahier de coordination, tenu par l'équipe de coordination, mis à jour chaque semaine à partir des données recueillies dans le cahier de transmissions et mentionnant par ailleurs l'ensemble des informations pertinentes (événements imprévus, difficultés de fonctionnement rencontrées, etc.).
2. MODALITES D'ADHESION
2.1. Adhésion des patients
L'adhésion des patients est volontaire.
2.1.1. Conditions d'entrée dans le réseau
Sous réserve, le cas échéant, des possibilités maximales d'admission définies par les structures du réseau, l'équipe de coordination du réseau répond favorablement à la demande du patient lorsque les conditions suivantes sont réunies :
- les réponses apportées au questionnaire d'admission permettent à l'équipe de coordination d'envisager une prise en charge à domicile dans des conditions permettant la mise en oeuvre intégrale du plan de soins nécessaire ;
- le médecin traitant et, le cas échéant, l'infirmier, choisis par le patient acceptent d'assurer le suivi du patient dans les strictes conditions posées par le réseau et signent à cet effet un acte d'engagement sur leurs droits et obligations ;
- le patient, sa famille ou son représentant légal signe un acte d'adhésion, attestant qu'il a pris connaissance des modalités de fonctionnement du réseau ainsi que des droits et obligations qui s'y rattachent.
2.1.2. Conditions de prise en charge
Les patients pourront, sous réserve que les critères médicaux et sociaux d'inclusion soient satisfaits, bénéficier des services proposés par le réseau.
2.2. Adhésion des professionnels
Les professionnels acceptant de participer au réseau « ONCO-RESE » adhèrent à la présente convention ainsi qu'aux dispositions des statuts régissant l'association, du règlement intérieur arrêté par son conseil d'administration, ainsi que des principes déontologiques rappelés dans la charte du réseau.
Cette adhésion n'est pas soumise à cotisation.
3. DROITS ET ENGAGEMENTS
DES PARTENAIRES DU RESEAU
3.1. L'association
L'association s'engage à prendre en charge les frais de fonctionnement générés par l'équipe de coordination (salaires et charges, déplacements, matériels, locaux etc.) ainsi que le coût de l'évaluation, sous le contrôle du conseil d'administration de l'association et du directeur de la caisse primaire d'assurance maladie de la Corrèze.
3.2. La caisse primaire
Elle s'engage :
- à payer les prestataires de soins dans les conditions fixées par la présente convention, au plus tard 8 jours après présentation des états et validation par l'équipe de coordination ;
- à prendre en charge les médicaments nécessaires délivrés par la pharmacie hospitalière du centre hospitalier de Brive ainsi que les médicaments, nutriments et dispositifs médicaux mentionnés au paragraphe 1.1.3 ci-dessus, délivrés soit par la pharmacie hospitalière, soit par le pharmacien d'officine adhérant au réseau.
3.3. Les professionnels libéraux
Les professionnels de santé libéraux (médecins généralistes, infirmiers et pharmaciens) s'engagent à :
- respecter les modalités de fonctionnement du réseau telles que définies dans l'arrêté d'agrément, la convention de fonctionnement du réseau et les règles de fonctionnement de l'association, les protocoles thérapeutiques écrits ;
- suivre une formation continue tous les trimestres ;
- échanger avec l'équipe de coordination les informations nécessaires à la prise en charge des patients ;
- contribuer à l'établissement des statistiques épidémiologiques élaborées par le réseau et à l'élaboration des grilles de suivi et d'évaluation de leurs patients pour apprécier la qualité du travail effectué au sein du réseau ;
- participer aux réunions de coordination pour ses patients.
Le professionnel s'engage à avoir une assurance en responsabilité civile et professionnelle et à prévenir son assureur qu'il fait partie d'un réseau de soins à domicile.
Pour participer au réseau, les infirmiers devront, en outre, avoir suivi la formation spécialisée en chimiothérapie anticancéreuse prévue par la circulaire DGS.381 du 2 mars 1990.
Les formations auxquelles les professionnels doivent se soumettre sont dispensées par des oncologues.
Sur présentation de l'attestation de présence, les médecins qui suivent ces formations sont indemnisés sur la base de C1,5, les infirmières sur la base de AMI 8.
3.4. Les centres hospitaliers signataires
Le centre hospitalier de Brive s'engage à :
- rétrocéder au coût de revient les médicaments de chimiothérapie anticancéreuse, non disponibles en officine ;
- organiser la formation continue des professionnels, notamment infirmiers, qui participent au réseau ;
- participer au système d'informations économiques : des indicateurs seront mis au point avec les services statistiques et comptables de la CPAM, avec le département d'information médicale et les services financiers de l'hôpital de Brive.
Les établissements signataires s'engagent à fournir tous éléments nécessaires à la constitution de la base de données utile à la réalisation du volet économique et médical de l'évaluation, selon une périodicité définie par le conseil d'administration de l'association.
4. REGLES DEROGATOIRES DE TARIFICATION
ET DE PRISE EN CHARGE
L'ensemble des honoraires perçus par le signataire dans le cadre du réseau de soins oncologiques coordonnés à domicile fait l'objet d'un décompte spécifique.
4.1. Tarifs applicables
4.1.1. Les médecins
Les médecins généralistes assurant le suivi de traitement des patients du réseau sont rémunérés à l'acte. Par ailleurs, ils perçoivent une indemnisation mensuelle correspondant à C1,5 destinée à indemniser le temps passé à la réunion mensuelle de coordination, sur présentation de l'attestation de présence.
Chimiothérapie : deux passages par mois au minimum : (cotation V + ID + IK...).
Soins palliatifs : autant de passages que nécessités par l'état du patient (cotation V + ID + IK...)
4.1.2. L'infirmier
Les modes de rémunération sont forfaitaires.
Ces rémunérations forfaitaires dépendent de la complexité du protocole et de la nature des soins effectués.
4.1.2.1. Soins de chimiothérapie
Protocole court : (durée maximale d'intervention de deux heures par jour).
Forfait correspondant à AMI 20 + IFD + IK + majorations de nuit ou de dimanche.
Protocole long : (durée d'intervention supérieure à deux heures par jour).
Forfait correspondant à AMI 30 + IFD + IK + majorations de nuit ou de dimanche.
4.1.2.2. Soins palliatifs
Les forfaits de soins palliatifs sont exclusifs de toute autre facturation d'acte infirmier. Ils sont de trois types :
Forfait 1 :
Le malade est porteur d'un site. Il est autonome et nécessite :
- des soins légers tels que des injections dans le site (à l'exclusion de perfusions et de pompes), des pansements, des soins de stomie, des prises de sang, la préparation de médicaments ;
- un soutien psychologique afin d'établir un climat de confiance entre le malade, la famille et les professionnels de santé.
Ce forfait est applicable lorsque les soins nécessitent deux passages au plus par jour, avec trois actes au plus par passage. Sont inclus dans ce forfait les passages du dimanche et éventuellement les passages de nuit, à raison de deux par semaine, ainsi que les indemnités forfaitaires de déplacement.
Ce forfait correspond à la cotation de 12 AMI par jour.
Forfait 2 :
Le malade est semi-autonome. Il nécessite :
- des soins d'hygiène et de prévention des escarres, à raison de deux soins d'hygiène par jour ;
- des soins techniques plus importants avec utilisation des perfusions et d'une pompe ;
- un soutien psychologique plus soutenu.
Ce forfait est applicable lorsque les soins nécessitent au plus 3 passages par jour. Sont compris dans ce forfait les passages du dimanche et de nuit.
Ce forfait correspond à la cotation de 25 AMI par jour à laquelle s'ajoute la valeur de trois indemnités forfaitaires de déplacement.
Forfait 3 :
Le patient nécessite des soins lourds, à savoir :
- des soins d'hygiène complets ;
- des soins techniques particuliers : pansements, aspirations, oxygénothérapie, soins de stomie, alimentation par sonde, soins médicamenteux, injections et perfusions diverses au travers d'un site, utilisation de pompes programmables ;
- un accompagnement psychologique important, pour lui et sa famille, à l'approche de la mort.
Ce forfait est applicable lorsque les soins nécessitent au moins quatre passages par vingt-quatre heures, y compris, le cas échéant, les actes de nuit et les actes de dimanche.
Ce forfait correspond à la cotation de 40 AMI par jour.
Aux forfaits 1 à 3, s'ajoutent les frais de déplacement calculés selon les règles de tarification en vigueur.
4.1.3. Le pharmacien
Les modes de tarification des médicaments délivrés sont applicables aux produits, fournitures et dispositifs médicaux pris en charge à titre dérogatoire par l'assurance maladie dans le cadre du réseau.
Les tarifs facturables sont égaux aux tarifs des fournisseurs hors taxes augmentés de la marge du pharmacien. Cette marge correspond à un coefficient multiplicateur de 1,723 pour les produits relevant d'un taux de TVA de 20,6 %, de 1,507 pour les produits relevant d'un taux de TVA de 5,5 %, de 1,459 pour les produits relevant d'un taux de TVA de 2,1 %. Les produits concernés sont des sets de perfusion, de pose, de remplissage, d'héparinisation, les ampoules de KCl, Nacl, eau PPI, morphine en présentation 100 mg, poches de glucose 100 ml.
La marge des pharmaciens, en ce qui concerne les compléments nutritionnels relevant d'un taux de TVA de 5,5 %, correspond à un coefficient multiplicateur de 1,405. Les produits concernés sont les nutriments par voie orale, ou entérale au moyen d'une pompe à nutrition.
4.2. Règles de prise en charge
Dans la limite d'un plafond de 600 F par mois et en fonction de ses besoins, le patient bénéficie de la prise en charge intégrale par l'assurance maladie des produits, matériels et accessoires utilisés dans le cadre du maintien à domicile, sur prescription du médecin traitant et présentation de la facture du pharmacien.
5. SUIVI ET EVALUATION
Un processus continu d'évaluation se déroulera sur trois années. Il doit permettre de tirer les conclusions pertinentes, tant au plan médical, économique, qu'organisationnel, destinées à orienter la réflexion des pouvoirs publics sur l'éventuelle généralisation de ce type de dispositifs. L'évaluation du dispositif est une condition impérative de l'agrément ministériel.
Deux modes d'évaluation sont prévus :
- un suivi du fonctionnement du réseau (évaluation interne au réseau) ;
- une évaluation externe sur trois ans, remise à l'issue de l'action expérimentale.
5.1. Suivi du fonctionnement
Les partenaires du réseau ont choisi de réaliser, au sein même du réseau, une évaluation simple, facilement compréhensible par chaque intervenant. Les principaux indicateurs sont les suivants :
- l'accessibilité du réseau (distance du domicile au service d'oncologie) ;
- le délai d'inclusion (délai entre décision d'admission et admission effective) ;
- le taux d'admission (nombre de patients admis/nombre de patients potentiels) avec mention des motifs de non-admission ;
- l'évolution du nombre d'adhérents au réseau (patients et professionnels) au cours de la période ;
- la vérification du respect des règles de fonctionnement (nombre de protocoles non respectés / nombre protocoles (en chimiothérapie, en soins palliatifs) et des protocoles internes (effectuée par le coordonnateur et le service du contrôle médical de la CPAM) ;
- le suivi de la formation prévue pour les professionnels ;
- l'impact de la coordination entre les professionnels de santé (le médecin coordinateur, en relation avec le service médical, contrôlant les questionnaires qui doivent être remplis par les différents intervenants du réseau) ;
- le recensement et l'analyse des situations de crise (nombre d'incidents ayant nécessité un autre dispositif : cancérologue de garde/SAMU/hospitalisation en cours de prise en charge).
5.2. Evaluation externe
L'évaluation externe doit permettre de vérifier la pertinence, la cohérence, et l'efficience du dispositif ainsi que les répercussions sur l'offre locale de soins.
Elle comporte un triple volet : organisationnel, médical et économique.
5.2.1. Volet organisationnel
A partir des indicateurs de suivi, l'objectif poursuivi est de définir les conditions de fonctionnement qu'il est nécessaire de poser comme préalables et qu'il est possible de faire respecter, s'agissant d'un réseau de prise en charge à domicile pour des patients nécessitant des soins particulièrement lourds.
L'identification des difficultés rencontrées (médicales, administratives, matérielles, etc.) doit permettre de définir un schéma-cible de réseau, susceptible d'être globalement reproduit et validé.
5.2.2. Volet médical
Les indicateurs doivent être en mesure, notamment :
- de recenser les accidents iatrogéniques, notamment les toxicités nécessitant une hospitalisation ;
- de mesurer le degré de satisfaction des familles et des professionnels ;
- d'identifier le nombre et les motifs d'hospitalisation en urgence.
5.2.3. Volet économique
Les indicateurs de dépenses pour tous les patients seront mis en place à la CPAM et à l'hôpital afin de connaître le coût total pour un patient donné. Une évaluation des coûts généraux (coordination, réseau) rapportée à chaque patient complétera l'information.
Une étude comparative des coûts de prise en charge par le réseau par rapport à la traditionnelle hospitalisation et des économies réalisées sera effectuée.
Une évaluation de l'impact sur la population complétera le dispositif avec un référentiel interne, basé sur une définition des indicateurs d'impact par les experts du groupe d'évaluation. La méthode est celle de l'enquête transversale par sondage auprès d'environ 200 familles tirées au sort de patients cancéreux (pris en charge ou non dans le programme) et de 200 familles tirées au sort et issues de la population générale. Une enquête similaire sera faite auprès d'un échantillon de professionnels de la santé.
5.3. Les principes de l'évaluation
L'évaluation doit permettre de mesurer l'écart des résultats par rapport aux objectifs du projet, tels que définis dans l'arrêté d'agrément et ses annexes : améliorer la qualité du service rendu (prise en charge globale, permanence, continuité et accessibilité des soins, coordination...), infléchir la dépense totale des soins, améliorer la performance et la fonction des intervenants.
L'évaluation suit un calendrier de périodicité annuelle permettant à la fois d'estimer l'intérêt de l'expérimentation et de fournir des éléments permettant d'améliorer son déroulement.
L'évaluation comportera trois axes : une évaluation de moyens, des processus et des résultats.
Les moyens : l'objet est d'effectuer un inventaire quantitatif et qualitatif des moyens et ressources utilisés et de s'assurer qu'ils correspondent aux prévisions.
Les processus : l'évaluation de processus consiste à analyser et à porter un jugement sur les différentes étapes de la mise en place et du fonctionnement du réseau en s'assurant du respect des procédures à tous les niveaux (administratif et médical). Sera incluse l'analyse de l'acceptabilité par les familles et les professionnels, l'accessibilité, la qualité des soins et la formation des professionnels dans le cadre du réseau.
Les résultats : l'évaluation devra permettre d'évaluer l'écart par rapport aux objectifs tant au regard des modalités de la prise en charge globale (fréquence des toxicités et accidents iatrogéniques, mesure de la qualité de vie, satisfaction des familles et des professionnels) qu'au regard de la pertinence économique du dispositif (diminution du nombre de patients du service d'oncologie dont les soins peuvent être effectués à domicile, coût complet de la prise en charge dans le réseau ; analyse de l'économie potentielle par rapport à une hospitalisation).
5.3.1. Le système d'information général
Il doit permettre le recueil en routine des données nécessaires à la constitution des indicateurs d'évaluation. Il doit être intégré dans les documents du projet. Un système de type pharmacovigilance y sera intégré.
Cette évaluation doit se tenir tout au long de l'expérimentation. Elle débute avant la mise en oeuvre du réseau afin de mettre en place l'ensemble des outils nécessaires à son bon déroulement et se poursuit au-delà des trois années de fonctionnement pour une évaluation des résultats.
6. DISPOSITIONS DIVERSES
6.1. Dénonciation, retrait
Le professionnel adhérent peut à tout moment renoncer à participer au réseau. Il doit en avertir par lettre recommandée avec demande d'avis de réception le président de l'association un mois au moins avant son retrait et en tout état de cause seulement lorsque le relais de prise en charge de son ou ses patients aura pu être pris par un autre professionnel.
En cas de non-respect de la présente convention, du règlement intérieur du réseau ou de la charte, l'association convoque le signataire et prend acte de ses motifs.
Sous réserve que la situation relevée ne porte pas atteinte à la qualité et à la sécurité de la prise en charge du patient, le signataire et l'association s'efforcent de trouver une solution amiable.
6.2. Exclusion
En cas de nouveau manquement aux engagements, le professionnel est exclu du réseau par décision du conseil d'administration de l'association, ou, en cas de risque immédiat encouru par les patients, par le médecin coordinateur. L'exclusion prend effet dès lors que pour les patients en cours de prise en charge, une solution de rechange aura été trouvée.
Elle est notifiée par le président de l'association ou son représentant (vice-président) par lettre recommandée avec accusé de réception.
A .................... , le ....................
Pour l'association ONCO-RESE :
Le président

Les professionnels de santé

Les établissements de santé

(L'adhésion est effectuée par adhésion de chaque partenaire aux dispositions de la présente convention type.)
A N N E X E I I
PRINCIPES DEONTOLOGIQUES ET ETHIQUES RASSEMBLES
SOUS L'APPELLATION « LA CHARTE DU RESEAU »
Au sein d'un réseau, les grands principes déontologiques médicaux doivent être respectés, comme pour le reste de la pratique médicale.
Elle concrétise notamment les principes déontologiques ci-dessous :
- liberté du patient ;
- indépendance du médecin ;
- compétence (Evaluation périodique et formation continue) ;
- secret professionnel et information ;
- confraternité ;
- éthique des soins palliatifs.
1. Liberté du patient
Le principal objectif est de proposer le maximum de libertés compatibles avec la meilleure qualité de soins. Le patient restant libre d'y consentir d'emblée ou secondairement. Cela nécessite une information appropriée du patient sur ses droits, sur les objectifs et l'organisation du réseau, sur son fonctionnement et le consentement éclairé du patient et de la famille.
2. Indépendance du médecin traitant
Comme la liberté des patients, elle est fondamentale. Les règles habituelles préservant l'indépendance du médecin ou d'autres soignants doivent être respectées, un médecin doit rester libre d'adhérer ou non à un réseau, d'y « inclure » ou non un patient qui s'est adressé à lui, de se retirer volontairement du réseau sans donner de motif.
3. Compétence
Elle représente la raison principale à l'origine de la constitution d'un réseau de soins. Ses principes sont :
- une formation adaptée et continue ;
- la qualité et la pertinence des informations transmises aux membres du réseau ;
- la complémentarité des actions et le respect mutuel des compétences ;
- la participation active au sein des instances ;
- l'utilisation en temps réel des instruments de coordination.
Elle justifie une évaluation périodique qui peut aboutir à un agrément ou à une accréditation pour reconnaître la valeur du réseau et lui accorder les moyens nécessaires correspondants.
4. Secret professionnel et information
Le principe du secret médical reste entièrement valable à l'intérieur d'un réseau de soins. Chaque intervenant est responsable de sa préservation. Il impose des mesures de sécurité, protégeant les informations transmises et adaptées au mode de transmission.
Les soins requis par un patient justifient le partage des informations le concernant. Chaque intervenant est responsable de l'information du patient pour ce qui le concerne.
Les partenaires s'engagent notamment à ne diffuser aucune information non rendue préalablement anonyme. Les informations diffusées le sont après accord du conseil d'administration d'ONCO-RESE et du directeur de la CPAM de la Corrèze.
5. Confraternité
Les médecins et autres soignants ont à entretenir entre eux de bons rapports professionnels :
- en partageant les informations nécessaires à propos des patients, sous forme de réunions de coordination et par d'autres moyens de communication (téléphone, fax, informatique...) ;
- en s'abstenant de commenter inconsidérément et publiquement les interventions des autres membres.
6. Ethique des soins palliatifs

A N N E X E I I I
ACTE D'ADHESION DU PATIENT
Nom patient : ....................
Prénom : ....................
No de dossier : ....................
Date de naissance : ....................
Adresse : ....................
Médecin coordinateur : ....................
Je soussigné(e) .................... déclare avoir reçu copie et pris
connaissance du livret d'informations concernant le réseau expérimental de soins à domicile « ONCO-RESE » auquel j'adhère en signant le présent document.
Le médecin coordinateur (nom du praticien) a répondu à mes demandes d'informations complémentaires et je souscris aux objectifs d'un tel dispositif.
J'autorise le médecin coordinateur et mon médecin traitant à prendre connaissance de mon dossier médical hospitalier et je donne mon accord pour l'utilisation à des fins statistiques ou épidémiologiques des informations me concernant, qui auront été au préalable rendues anonymes.
J'ai pris acte que ma participation à ce réseau me confère des droits et des engagements particuliers.
Je note que, si mon état l'exige, je pourrai bénéficier d'une prise en charge améliorée pour un certain nombre de petits dispositifs médicaux non remboursables ; en contrepartie, je m'engage, tout au long de ma prise en charge par le réseau, à remplir les questionnaires d'évaluation qui me seront remis.
J'ai bien compris que ma participation est volontaire et que je suis libre de me retirer de ce réseau à n'importe quel moment : les soins futurs seront alors effectués dans le cadre de la réglementation applicable.
Fait à Brive, le ....................
Signature du patient (ou, à défaut, du représentant légal ou d'un membre habilité de la famille du patient), précédée de la mention manuscrite « Lu et approuvé »
LIVRET D'INFORMATION DU MALADE
En accord avec votre médecin traitant, vous allez faire partie d'un réseau de soins coordonnés à domicile. Ce réseau a été agréé à titre expérimental par la ministre de l'emploi pour examiner, avec les professionnels de santé et les patients, les conditions dans lesquelles pourraient être développées des prises en charge à domicile pour des pathologies telles que celle pour laquelle vous êtes actuellement soigné(e).
Le réseau comprend :
Votre médecin traitant :
- nom : ....................
- tél. : ....................
Votre infirmière libérale :
- nom : ....................
- tél. : ....................
Le pharmacien :
- nom : ....................
- tél. : ....................
L'assistante sociale :
- nom : ....................
- tél. : ....................
L'ensemble des acteurs libéraux précédemment cités seront en relation permanente avec votre médecin oncologue, le docteur .................... ,
par l'intermédiaire du personnel médical composant la cellule coordinatrice du réseau, à savoir :
- un médecin coordinateur, le docteur .................... , connaissant
le service d'oncologie, son fonctionnement, les traitements, le personnel ;
- une infirmière, M. ou Mme .................... , remplissant les
mêmes conditions.
Vous êtes libres d'accepter ou non ce système de soins et de vous retirer du système si tel est votre désir : dans ce cas, il vous sera simplement demandé de nous faire part des motifs de votre insatisfaction.
L'adhésion à ce système de soin se fait sans aucune participation financière de votre part.
Afin de contrôler le bon fonctionnement du réseau et de s'assurer de la qualité des services rendus, un questionnaire vous sera remis. Nous vous demandons de bien vouloir le remplir : vos remarques nous permettront, si nécessaire, de revoir certains points du fonctionnement du réseau.
Un groupe de bénévoles attachés au service d'oncologie est à votre disposition, si vous le désirez. Ces derniers savent être une présence, une écoute, une aide, un échange, efficaces et discrets quand il le faut.
A N N E X E I V
ACTE D'ADHESION DES PROFESSIONNELS
(MEDICAUX ET PARAMEDICAUX)
La présente charte a pour but de préciser les engagements pris par les professionnels de santé souhaitant participer au réseau expérimental « ONCO-RESE ».
Le soussigné Dr .................... (nom),
dont le cabinet est situé .................... (adresse),
déclare :
- avoir été informé des objectifs et des modalités de l'action expérimentale dénommée « ONCO-RESE » agréée par la ministre de l'emploi et de la solidarité pour une durée de trois ans et mise en oeuvre par la caisse primaire d'assurance maladie de la Corrèze et le centre hospitalier de Brive ;
- avoir pris connaissance des objectifs et des principes de fonctionnement de cette action expérimentale, figurant dans la convention constitutive du réseau, la charte et le règlement intérieur de l'association ainsi que des droits et obligations qui s'y rattachent, et les accepter sans réserve ;
- en conséquence, déclare participer volontairement au fonctionnement du réseau et m'engage à concourir à la réalisation de ces objectifs, en respectant les dispositions susmentionnées.
Fait à .................... (lieu), le .................... (date).
Signature du professionnel