La ministre de l'emploi et de la solidarité et la secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale,
Vu le code de la sécurité sociale, notamment les articles L. 162-31-1 et R. 162-50-1 à R. 162-50-12 du code de la sécurité sociale ;
Vu le code de la santé publique ;
Vu l'article 25 de la loi no 98-1194 du 23 décembre 1998 de financement de la sécurité sociale pour 1999 ;
Vu la saisine du conseil d'orientation des filières et réseaux de soins expérimentaux par les associations AIDER et OSMOSE ;
Vu l'avis du conseil d'administration de la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés en date du 23 juin 1998 et du 9 mars 1999
Vu l'avis du conseil d'administration de la Caisse centrale de mutualité sociale agricole en date du 12 mars 1998 et du 4 mars 1999 ;
Vu l'avis du conseil d'administration de la Caisse d'assurance maladie des travailleurs non salariés des professions non agricoles en date du 8 juillet 1998 ;
Vu l'avis du conseil d'orientation des filières et réseaux de soins expérimentaux en date du 7 juillet 1998 et du 16 mars 1999 ;
Vu l'avis du comité interministériel de coordination en matière de sécurité sociale,
Arrêtent :
Art. 1er. - La mise en place, à titre expérimental, du réseau ESPOIR (Evaluation, suivi, prévention optimisée de l'insuffisance rénale) de prise en charge de malades atteints d'insuffisance rénale chronique proposé par les associations AIDER-Bourgogne et OSMOSE - Franche-Comté, représentant la Fondation pour le développement des techniques de suppléance des fonctions vitales, est agréée aux conditions fixées aux articles suivants et selon des modalités précisées dans les annexes jointes.
Art. 2. - L'agrément est accordé pour une durée de trois ans, à compter du 1er janvier 2000. Il peut être retiré à tout moment dans les conditions mentionnées à l'article R. 162-50-7 du code de la sécurité sociale, notamment en cas de non-respect des obligations de toute nature auxquelles le promoteur est tenu, ou à la demande de ce dernier.
La mise en oeuvre opérationnelle du dispositif est subordonnée à la signature des conventions passées avec les organismes d'assurance maladie, conformément à la convention type annexée au présent arrêté.
Art. 3. - L'action expérimentale, objet du présent agrément, a pour objet la mise en place d'un réseau de prise en charge de malades atteints d'insuffisance rénale chronique (IRC).
Son objectif est :
- pour les patients, d'améliorer le traitement de l'insuffisance rénale chronique en développant la prévention secondaire pour retarder l'entrée au stade de la suppléance ;
- fonctionnelle, en valorisant une recherche d'autonomie maximale du patient et en organisant une prise en charge complète à domicile ;
- pour les médecins, de favoriser une pratique mieux coordonnée, fondée sur un système d'information commun et accessible ;
- pour les caisses, de parvenir à une connaissance précise de la formation des coûts de prise en charge globale de l'insuffisance rénale chronique à ses différents stades d'évolution et d'aboutir à des propositions de tarification et d'organisation des soins par type de service rendu ;
- pour les institutions de santé, notamment les associations de dialyse à domicile, d'analyser et d'optimiser leur organisation en matière de dispensation des soins.
Art. 4. - La population concernée est constituée des patients assurés ou ayants droit du régime général, du régime des professions indépendantes ou du régime des professions agricoles, atteints d'insuffisance rénale chronique et résidant dans les départements suivants : Ain, Côte-d'Or, Doubs, Jura, Haute-Saône, Saône-et-Loire, Yonne, territoire de Belfort.
Art. 5. - L'organisation médicale du réseau ESPOIR est assurée par :
- des médecins néphrologues des services de néphrologie dans les établissements de santé participant au réseau et signataires de la convention de gestion ;
- des médecins généralistes et omnipraticiens, médecins traitants des patients adhérents du réseau atteints d'insuffisance rénale chronique ;
- des médecins spécialistes autres que néphrologues ayant vocation à mettre en oeuvre des traitements connexes à celui de l'insuffisance rénale chronique et souhaitant contribuer et être eux-mêmes destinataires des informations médicales relatives au traitement suivi par le patient ;
- des médecins du service du contrôle médical des organismes d'assurance maladie participant au réseau.
Les modalités pratiques de fonctionnement du réseau, notamment les conditions d'adhésion des professionnels, des établissements de santé et des organismes d'assurance maladie ainsi que les droits et engagements respectifs des parties figurent dans les conventions et documents types joints au présent arrêté.
Art. 6. - La mise en oeuvre du réseau fait l'objet d'une convention de gestion passée entre les présidents des associations AIDER et OSMOSE, d'une part, et les directeurs des caisses locales d'assurance maladie des régimes mentionnés à l'article 4, d'autre part. Un modèle type de la convention figure en annexe.
Les professionnels de santé conventionnés avec l'assurance maladie d'une part, les assurés sociaux répondant aux critères administratifs et médicaux d'autre part, participent au réseau après avoir signé un acte d'adhésion à la convention de gestion.
Pour les établissements de santé, cette adhésion prend la forme d'un avenant à la convention actuellement en vigueur entre les établissements de santé et les associations OSMOSE - Franche-Comté et AIDER-Bourgogne, dont un modèle figure en annexe du présent arrêté.
Art. 7. - La participation à l'action expérimentale repose sur le volontariat des professionnels et des assurés ou de leurs ayants droit.
Art. 8. - Le promoteur assume la responsabilité technique de l'ensemble du dispositif, objet du présent agrément. Il s'assure du respect des conditions posées à la création du réseau expérimental et les obligations auxquelles il est tenu, notamment en ce qui concerne la permanence et la continuité des soins, l'organisation de la formation des professionnels préalablement à leur participation au réseau, l'engagement de suivi des coûts de l'insuffisance rénale chronique ainsi que des conditions dans lesquelles les assurés peuvent être autorisés à effectuer par eux-mêmes certains actes.
Art. 9. - Pour la mise en oeuvre de l'action expérimentale, le réseau ESPOIR est autorisé à :
1o Prendre en charge directement les frais de transport et les frais de biologie engagés dans le cadre du traitement de l'insuffisance rénale chronique et prescrits aux patients membres du réseau, l'organisme d'assurance maladie assurant le remboursement du réseau sur la base de la dépense exposée par le bénéficiaire ;
2o Verser, dans les conditions prévues dans la convention mentionnée à l'article 6, une indemnité visant à promouvoir l'autonomie et la responsabilité du patient, notamment la prise en charge par le patient lui-même et son entourage familial de son traitement, l'organisme d'assurance maladie assurant le remboursement du réseau sur la base de la dépense exposée par lui ;
3o Prendre en charge les frais non remboursés d'actes infirmiers dispensés aux malades hémodialysés à domicile et ne pouvant effectuer la pose de leur ponction, l'organisme d'assurance maladie assurant le remboursement du réseau sur la base de la dépense exposée par lui ;
4o Percevoir des forfaits de dialyse péritonéale pour des malades nécessitant des soins de dialyse et accueillis provisoirement dans des services de moyen séjour dans des établissements sous dotation globale ou conventionnés avec l'assurance maladie, dans le respect des durées de prise en charge dans ces services ;
5o Prendre en charge, sur son fonds social, les frais restant à la charge de l'assuré, après prise en charge par les régime obligatoires ou les organismes de protection sociale complémentaire.
Le bénéfice des dérogations tarifaires et techniques accompagnant la mise en oeuvre du réseau ESPOIR est subordonné au respect de la conformité de l'état du patient aux critères d'inclusion ainsi qu'à l'existence d'un état de besoin, établi par une grille d'appréciation de l'autonomie.
Art. 10. - L'évaluation du dispositif, condition du présent agrément, est menée dès la mise en oeuvre du réseau. A cette fin, le promoteur s'engage à adapter son système d'information aux obligations posées par la nécessité du suivi et de l'évaluation médico-économique du projet. Il établit notamment un suivi exhaustif de l'activité du réseau et élabore un questionnaire de satisfaction des familles.
Les informations et analyses relatives au suivi et à l'évaluation du projet font l'objet :
- d'un rapport d'activité adressé par le promoteur au secrétariat du conseil d'orientation avant le 1er juillet de chaque année ;
- d'un rapport d'étape établi au bout de dix-huit mois de fonctionnement ;
- à l'issue de la période d'expérimentation, d'une évaluation finale.
Art. 11. - Le rapport d'activité précise notamment :
- le nombre de patients admis, leur provenance (domicile, établissement de santé avec son identification), leur niveau de dépendance, leur durée d'admission dans le réseau ;
- les coûts du dispositif : dépenses engagées au titre de l'expérimentation (coûts de structure, coût de l'indemnité versée et des prises en charges dérogatoires) ;
- les difficultés de fonctionnement rencontrées.
Art. 12. - A l'issue de l'action expérimentale, le promoteur transmet l'évaluation finale au conseil d'orientation. Il peut en déléguer la réalisation. Le choix du prestataire est effectué en concertation avec la caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés.
L'évaluation finale a pour objet d'analyser l'intérêt médical, économique et organisationnel de l'action expérimentale, objet du présent agrément. Elle doit permettre d'établir si le dispositif expérimenté est de nature à améliorer la prise en charge globale de l'insuffisance rénale chronique et de proposer une nouvelle forme d'organisation des soins et de tarification appropriée à la nature de la prestation servie.
Art. 13. - Le rapport d'activité, le rapport d'étape et le rapport final d'évaluation doivent être adressés par le promoteur au secrétariat du conseil d'orientation. Le défaut de transmission peut entraîner la suspension immédiate de l'agrément.
Une copie de ce rapport est adressée à la direction de la sécurité sociale, à la direction des hôpitaux et la direction générale de la santé, aux caisses nationales et locales d'assurance maladie des régimes participant à l'action expérimentale ainsi qu'aux agences régionales de l'hospitalisation, aux directions régionales et départementales des affaires sanitaires et sociales, aux unions régionales des caisses d'assurance maladie et aux unions régionales des médecins libéraux concernées.
Art. 14. - Le directeur de la sécurité sociale, le directeur général de la santé et le directeur des hôpitaux sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l'exécution du présent arrêté, qui sera publié au Journal officiel de la République française.
A N N E X E I
CONVENTION ENTRE LES ORGANISMES D'ASSURANCE MALADIE ET LA FONDATION POUR LE DEVELOPPEMENT DES TECHNIQUES DE SUPPLEANCE DES FONCTIONS VITALES ET NOTAMMENT SES DELEGATIONS AIDER-BOURGOGNE ET OSMOSE - FRANCHE-COMTE POUR LA MISE EN EOEUVRE DE L'EXPERIMENTATION DU RESEAU ESPOIR : RESEAU EXPERIMENTAL ESPOIR : EVALUATION, SUIVI, PREVENTION OPTIMISEE DE L'INSUFFISANCE RENALE
Préambule
L'action expérimentale, objet de la présente convention, est régie par les dispositions des articles L. 162-31-1 et R. 162-50-1 à R. 162-50-12 du code de la sécurité sociale qui autorisent la conduite d'actions expérimentales de caractère médical ou médico-social en vue de promouvoir, avec l'accord du bénéficiaire et de la caisse d'assurance maladie concernée, des formes nouvelles de prise en charge des soins préventifs et curatifs. Les dispositions qui suivent doivent être en conformité avec les dispositions générales de l'arrêté d'agrément auxquelles elles sont annexées.
La présente convention vise, d'une part, à définir les engagements de chacun des partenaires de l'expérimentation et, notamment, ceux de la caisse de .................... et du promoteur. Elle a, d'autre part,
pour objet de fixer les conditions et les modalités de mise en oeuvre de l'expérimentation entre les caisses assurant la gestion du risque et le promoteur.
A cette fin, la Fondation pour le développement des techniques de suppléance des fonctions vitales (FDTSFV), représentée par les présidents respectifs de ses délégations AIDER-Bourgogne et OSMOSE- Franche-Comté, M. le professeur G. Rifle et M. le professeur J.-M. Chalopin, ci-après dénommée le promoteur, d'une part,
Et
La .................... (caisse primaire d'assurance maladie de .................... ou caisse mutuelle régionale de .................... ou caisse de mutualité sociale agricole de .................... )
représentée par son président, M. (ou Mme) .................... ,
d'autre part,
Les tutelles sanitaires et les organismes sociaux régionaux et départementaux, dans leur domaine de compétence, ayant été informés,
ont convenu de mettre en oeuvre les dispositions suivantes, qui sont annexées à l'arrêté d'agrément du projet cité en préambule.
TITRE Ier
ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT DU RESEAU ESPOIR
ESPOIR est une expérimentation qui regroupe, autour de chaque patient adhérant, les informations relatives aux prestations dispensées en nature et en coût. Pour assurer la coordination des soins, il est utile de disposer pour chaque patient des données générales de sa pathologie, des traitements en cours et des dernières actions des prestataires de santé.
L'action expérimentale repose sur la collaboration du médecin néphrologue et du médecin de proximité.
Elle ne doit pas générer pour le patient une charge nouvelle. C'est pourquoi l'action du patient dans la prise en charge de son traitement par lui-même et par son environnement, est reconnue par l'octroi de prestations spécifiques à cette expérimentation.
1.1. Principes d'organisation du système d'informations
La chronicité de l'insuffisance rénale chronique conduit les médecins hospitaliers comme ceux travaillant en médecine ambulatoire ou dans les services médicaux des caisses, à collaborer pour optimiser le traitement de ces patients.
La gestion de l'information médicale, notamment les modalités de sa circulation entre médecins, est directement gérée par les médecins eux-mêmes. L'expérimentation consiste à ce que les médecins puisent disposer d'un circuit d'information leur permettant d'être informés régulièrement de l'action de tous les autres.
1.2. Modalités de coordination des professionnels
et du transfert des données
Le néphrologue met en place le suivi du patient conjointement par le médecin généraliste et les différents spécialistes. Il leur propose le traitement médicamenteux et diététique et le schéma de suivi grâce à l'ensemble des dispositions relatives à la communication intermédicale.
La circulation de l'information est assurée par :
- une « navette patient », outil de transfert d'informations médicales ;
- une fiche dynamique de synthèse du dossier médical constitué dans le service de néphrologie (selon les normes habituelles applicables au service public hospitalier) ; cette fiche est accessible aux médecins-conseils.
Dès l'adhésion du patient, le réseau ESPOIR organise l'ouverture d'une navette patient et de la fiche dynamique de synthèse. Celle-ci devient active et consultable sur le système télématique mis à disposition du promoteur. Conçu comme un classeur, cette base documentaire enregistre de manière provisoire les documents de toute nature, relatifs à un patient donné. Ces documents, tels que l'analyse biologique ou le dernier remboursement d'acte infirmier, peuvent être imprimés pour être classés dans le dossier médical du patient.
Cette navette est actualisée et mise à jour par les médecins du service, avec le soutien des médecins attachés de recherche clinique (ARC). La trace est conservée sur une fiche dynamique de synthèse. Celle-ci est consultable directement par les personnes autorisées et donne « l'instantané » des traitements médicaux du patient concerné. La fiche dynamique de synthèse est accessible à tous les médecins adhérents à cette expérimentation. La fiche dynamique de synthèse contient, outre les aspects dynamiques de la coordination médicale, les paramètres utiles à la constitution des indicateurs d'évaluation.
Cette synthèse comporte également une zone de message standard dans laquelle chaque utilisateur peut laisser ses observations ou ses demandes complémentaires.
Le dossier médical et sa fiche dynamique de synthèse sont archivés et tenus dans chacune des antennes ou pôles du réseau ESPOIR par les équipes médicales de néphrologie qui assure la coordination, avec le soutien des médecins ARC.
Ces documents sont actualisés par la collecte des activités de médecine ambulatoire, de dialyse et d'hospitalisation, que celles-ci soient faites dans le service de néphrologie ou dans d'autres services hospitaliers ou encore dans d'autres établissements de santé.
Sous la responsabilité des médecins attachés de recherche clinique recrutés dans le cadre de l'expérimentation, les dépenses afférentes à la pathologie IRC sont reconstituées pour chaque profil de patients (les données nominatives concernant les patients sont rendues anonymes et exploitées dans le strict cadre des objectifs de l'évaluation).
TITRE II
MODALITES D'ADHESION
2.1. Critères d'inclusion
La participation au réseau est effectuée sur la base du volontariat et de la possibilité de retrait à tout moment.
2.1.1. Critères d'inclusion des patients
2.1.1.1. Critères médicaux
Les prestations servies par le réseau s'adressent à des patients en insuffisance rénale chronique (IRC), se trouvant dans l'une des trois situations suivantes :
- patients en phase 1 : IRC avec fonction rénale résiduelle « stade de la prévention secondaire ».
Si le malade ne se trouve ni en dialyse ni transplanté, son entrée dans le réseau sera proposée, au vu des résultats de l'analyse biologique : les patients concernés sont ceux dont les indicateurs biologiques révèlent des taux de créatinine supérieurs à 200 micro mol.
Pour le patient nouvellement dépisté, une prise en charge médicale précoce peut, d'une part, éviter des complications dues à la méconnaissance de son état de santé, et, d'autre part, retarder de plusieurs années, l'arrivée en dialyse.
- patients en phase 2 : IRC en dialyse « stade de suppléance de la fonction rénale par dispositif médical ».
Si le patient se trouve en dialyse, le mode de prise en charge par le réseau dépend de l'appréciation de l'autonomie ou de dépendance découlant de la grille figurant en annexe.
- patients en phase 3 : IRC transplanté rénal « stade de suppléance de la fonction rénale par transplantation d'organe ».
La personne insuffisante rénale transplantée suit un traitement anti-rejet et doit bénéficier d'un suivi médical précis pour éviter le retour en dialyse ou des effets secondaires indésirables.
2.1.1.2. Critères administratifs
Sont concernés par la présente convention les assurés et ayants droit volontaires, atteints d'insuffisance rénale chronique adhérents du réseau ESPOIR. et ressortissants du régime général, du régime des professions indépendantes ou du régime des professions agricoles et affiliés à des organismes signataires de la convention de gestion.
L'entrée du patient dans le réseau ESPOIR nécessite par ailleurs que les médecins (médecin néphrologue et médecin généraliste) chargés du traitement et de son suivi soient eux-mêmes adhérents du réseau.
2.1.2. Critères d'inclusion des professionnels
Après les études épidémiologiques initiales réalisées par le promoteur et les observatoires régionaux de la santé, les médecins libéraux et les médecins des antennes ou pôles du réseau ESPOIR se verront proposer un contrat adhésion. Ce contrat mentionnera les droits et engagements du médecin mentionnés au titre 3 du présent document.
2.2. Modalités d'inclusion
2.2.1. Modalités d'inclusion des patients
Le patient volontaire entre dans le réseau en signant un acte d'adhésion. La caisse d'assurance maladie dont relève le patient est destinataire, par l'intermédiaire du médecin-conseil, de cet acte d'adhésion.
Pour les patients, l'entrée dans le réseau se déroule de la manière suivante :
- patients de phase 1 : lorsque l'analyse biologique (réalisée soit par le laboratoire d'analyses médicales de ville, à l'occasion d'une démarche diagnostique, soit par le laboratoire de l'hôpital, à l'occasion d'une hospitalisation) révèle un taux de créatinine anormal, le médecin généraliste est saisi en priorité, avant le service de néphrologie (dans les quelques rares cas d'urgence vitale, la saisine est conjointe). Ensuite, le médecin généraliste informe son patient de l'existence du réseau ESPOIR et lui propose les services du réseau ;
- patients en phase 2 ou 3 ou patients venant consulter directement le médecin néphrologue : celui-ci présente le réseau ESPOIR, en indiquant la nécessité d'intervention du médecin généraliste.
2.2.2. Modalités d'entrée des professionnels dans le réseau
Les professionnels et établissements de santé participent au réseau après avoir adhéré à la convention de gestion.
Pour les établissements de santé, cette adhésion prend la forme d'un avenant à la convention actuellement en vigueur entre les établissements de santé et les associations OSMOSE - Franche-Comté et AIDER-Bourgogne.
Pour les professionnels libéraux, l'entrée est subordonnée à la signature d'un acte d'adhésion.
TITRE III
DROITS ET ENGAGEMENTS
3.1. Le promoteur
3.1.1. Les moyens informatiques
Dans la mesure où les communications entre l'assurance maladie et le réseau ESPOIR utilisent un système d'échanges de données informatiques, les services administratifs s'assurent de la mise à disposition de l'information. Pour sa part, le réseau ESPOIR s'appuie sur un système télématique dont les administrateurs seront, d'une part, les médecins et notamment les médecins néphrologues et, d'autre part, des administrateurs informaticiens. Ce système, qui a été validé par la CNIL le 10 novembre 1998, est en cours de déploiement sur la Bourgogne - Franche-Comté pour la partie « réseau Dialyse ». Le promoteur le met à disposition du réseau ESPOIR.
3.1.2. La mise à disposition de deux médecins,
attachés de recherche clinique
Le promoteur recrute deux médecins qui seront chargés d'assurer les relations, à partir des données médicales des patients, entre les différents praticiens concernés par la prise en charge globale de la pathologie et notamment les médecins de la caisse d'assurance maladie.
Les médecins attachés de recherche clinique assurent la confidentialité des circuits d'information.
3.1.3. Les prestations administratives
Le promoteur met à disposition ses services administratifs pour assurer le suivi et la facturation des prestations dérogatoires telles que prévues au titre IV de la présente convention. Les procédures répondent aux dispositions spécifiques de chaque caisse pour la liquidation et le paiement de ces prestations. Le promoteur met à disposition ses services financiers pour participer à l'analyse des coûts qui seront collectés, par anonymisation, à partir de l'historique des dossiers médicaux et des fiches dynamiques de synthèse.
3.1.4. Les droits et engagements du promoteur
L'information des médecins, notamment généralistes, concernant notamment la mise en oeuvre de l'expérimentation, leurs droits et obligations, est assurée par les promoteurs du réseau ESPOIR en coordination avec les unions professionnelles et les représentants de la médecine ambulatoire ainsi qu'au niveau hospitalier par les équipes hospitalo-associatives de services de néphrologie, après information des administrations hospitalières, avec, le cas échéant, le soutien logistique du promoteur.
Le promoteur s'engage à :
- signer les avenants utiles aux conventions hospitalo-associatives telles qu'elles définissent le fonctionnement actuel du réseau dialyse, afin que le réseau ESPOIR bénéficie de cette base de fonctionnement, notamment pour le dossier médical et la fiche de synthèse ;
- mettre à disposition son fonds social pour la couverture de dépenses de soins qui resteraient à la charge du patient, notamment pour les patients en prévention secondaire ou transplantés ;
- mettre à disposition les logiciels et le réseau de messagerie dans le cadre des autorisations délivrées par la CNIL le 10 novembre 1998, et notamment le circuit des informations médicales en direction du dossier médical et de la fiche de synthèse ;
- assurer la gestion administrative du réseau, la facturation et le paiement aux professionnels de santé des prestations qu'ils dispensent dans le cadre du réseau ;
- participer aux instances de pilotage du réseau ;
- participer aux instances d'évaluation de l'expérimentation.
3.2. Les organismes d'assurance maladie
3.2.1. Les services administratifs de l'assurance maladie
La caisse du bénéficiaire s'engage :
- à prendre en charge, dans le cadre de la procédure suscitée, le montant des prestations dérogatoires afférentes aux actions relatives à l'autonomie du patient ou à sa dépendance ;
- s'assure de la collecte des informations de consommation médicale par nature et en valeur (elle précise en annexe, et en fonction de son système d'organisation propre, les modalités de transmission, des informations médico-administratives par l'intermédiaire de son service médical en direction du corps médical participant au réseau ESPOIR) ;
- assure la liquidation et le paiement des prestations dérogatoires telles que prévues au titre IV, sur présentation par le promoteur des éléments des facturations détaillées en nature d'actes et en coût ;
- à participer au comité de pilotage ;
- à participer à la commission d'évaluation.
3.2.2. Les services médicaux de l'assurance maladie
A partir des informations transmises par les services administratifs de la caisse, le médecin-conseil :
- valide, par sondage et à de simples fins de suivi du dispositif, l'admission et le maintien des patients, dans le respect des critères d'inclusion ;
- transmet les données médico-administratives dans le respect de la réglementation en protégeant la confidentialité des données ;
- à participer aux actions du comité de pilotage et de la commission d'évaluation.
3.3. Les professionnels libéraux
Le personnel soignant intervenant auprès du patient s'engage à :
- proposer l'adhésion à l'expérimentation aux patients IRC, dans le respect des critères d'inclusion ;
- à procéder à la mise en commun de leurs informations médicales ;
- à travailler dans le réseau selon les modalités décrites dans le cahier des charges et les protocoles thérapeutiques du réseau.
3.4. Les droits et engagements des établissements de santé, titulaires d'autorisations sanitaires et partenaires du réseau Dialyse
Les établissements titulaires d'autorisations sanitaires pour délivrer des soins de dialyse s'engagent, dans le cadre de l'action expérimentale, à :
- signer les avenants utiles aux conventions hospitalo-associatives telles qu'elles définissent le fonctionnement actuel du réseau Dialyse, afin que le réseau ESPOIR bénéficie de cette base de fonctionnement, notamment pour le dossier médical et sa fiche dynamique de synthèse ;
- participer aux actions du comité de pilotage ;
- participer aux actions de la commission d'évaluation.
3.5. Les droits et engagements des patients
3.5.1. Les droits spécifiques
La signature du contrat d'adhésion par le patient ouvre droit aux bénéfices des prestations dérogatoires, mentionnées au titre IV et versées en fonction des critères définis par le promoteur. En cas de retrait du réseau, le patient est pris en charge par son organisme de prise en charge dans les conditions de droit commun.
3.5.2. Les engagements
En signant l'acte d'adhésion, le patient accepte :
- d'adhérer au fonctionnement du réseau ESPOIR et à ses principes de fonctionnement, mentionnés dans l'arrêté d'agrément et le présent document ;
- autorise les médecins chargés du traitement à échanger les informations médicales le concernant ainsi que l'utilisation des données médico-administratives, celles-ci ayant été rendus préalablement anonymes.
TITRE IV
LES DEROGATIONS TARIFAIRES
L'autonomie du patient est identifiée à partir de critères utilisés par les médecins et dont la grille d'évaluation est jointe à la présente convention. Les grilles d'appréciation des niveaux d'autonomie sont à disposition des médecins-conseils. Elles permettent d'obtenir les dérogations acceptées dans l'expérimentation. Celles-ci sont attribuées en fonction des critères d'inclusion des patients dans l'expérimentation et des grilles d'appréciation des niveaux d'autonomie.
4.1. Dérogations tenant au mode de liquidation
des prestations
4.1.1. Les examens de laboratoires
Les frais de biologie, qui font partie de la médecine ambulatoire, seront payés par le réseau ESPOIR qui en sollicitera le remboursement pour chacun des patients ayant bénéficié d'un examen de biologie. Le montant des coûts des actes sera au plus égal à celui figurant à la Nomenclature générale des actes (NGAP). Ces prestations s'adressent aux différentes catégories de patients adhérents à l'expérimentation ESPOIR.
4.1.2. Les frais de transports
Pour les patients en phase 2 ou en phase 3, le réseau ESPOIR sollicite le remboursement des frais de transport, sur la base des tarifs au plus égaux aux tarifs actuellement applicables (tarifs conventionnels pour les transports sanitaires, tarifs préfectoraux pour les transports non sanitaires).
Si le patient utilise son véhicule, il est indemnisé sur la base des barèmes applicables par les services fiscaux. S'il utilise des transports en commun, il est remboursé sur présentation des justificatifs.
La liquidation des dépenses afférentes aux frais de transport pour les patients en phase 1 est effectuée dans les conditions de droit commun, sans intervention du réseau.
Les autres conditions de prise en charge sont celles du droit commun (exigence d'une prescription médicale, cas de prise en charge des transports...).
4.2. Prestations dont l'octroi est subordonné
à l'état du patient
4.2.1. Pour le patient en phase 1
Dans l'hypothèse où le patient devrait supporter des dépenses de soins non couvertes par ses régimes obligatoires ou complémentaires, il sollicite l'intervention du fonds social mis en place par les promoteurs du réseau ESPOIR.
4.2.2. Pour le patient en phase 2
L'action expérimentale repose, pour partie, sur l'expérience acquise sur le financement par tierce partie du malade à domicile et sur l'idée que le patient et son entourage peuvent être responsabilisés à la réalisation de certains actes répétés. A cette fin, le réseau est autorisé à développer des instruments ciblés d'aides à la personne pour supprimer tout caractère désincitatif au maintien à domicile et favoriser une démarche du patient consistant à maintenir au maximum son autonomie.
Le réseau envisage les situations suivantes :
- cas du patient qui accepte de s'hémodialyser à son propre domicile (HDD).
Le patient en hémodialyse peut souhaiter que la dialyse soit effectuée à son domicile.
Dans ce cas, le réseau est autorisé à verser une indemnité d'un montant équivalent à l'indemnité « tierce personne » à tout patient membre du réseau, répondant aux critères établis sur la grille d'appréciation des niveaux d'autonomie et acceptant d'être hémodialysé à domicile, le cas échéant, avec le concours d'une infirmière pour la réalisation de l'accès à la fistule. Dans ce cas, les actes infirmiers sont pris en charge par le réseau ESPOIR à raison d'une cotation AMI 16 par pose de ponction, sous réserve que l'infirmière ait été préalablement formée à ce geste.
Si le patient souhaite réaliser, sans recours à un infirmier, son accès à la fistule, il bénéficie d'une période d'entraînement et d'éducation de trois à quatre mois jusqu'à la vérification de l'aptitude du patient par le médecin et l'infirmière du centre de dialyse. Lorsque le patient est en mesure de réaliser l'accès à sa fistule de manière autonome, l'indemnité susmentionnée est majorée de 50 %.
- pour la personne, qui accepte à son domicile, de suivre le traitement DP (Dialyse péritonéale).
Après une période de formation et d'éducation, généralement en milieu hospitalier, d'une durée d'une à deux semaines, le patient est installé à son domicile.
Le réseau est autorisé à verser une indemnité équivalant à une indemnité tierce personne à tout patient membre du réseau, répondant aux critères établis sur la grille d'appréciation des niveaux d'autonomie et acceptant d'être dialysé à domicile, le cas échéant, avec le concours d'une infirmière pour effectuer le changement de poche de dialysât. L'infirmière sera rémunérée, conformément à la réglementation actuelle, par la caisse de l'assuré.
Si le patient effectue, sans recours à un infirmier, son changement de poche, l'indemnité susmentionnée est majorée de 50 %.
- pour la personne en appartement d'autodialyse.
Le réseau est autorisé à verser une indemnité équivalant à l'indemnité tierce personne réduite de 50 % à tout patient membre du réseau, répondant aux critères établis sur la grille d'appréciation des niveaux d'autonomie et accepte de participer à son traitement dans le cadre des appartements d'autodialyse (hémodialyse en secteur démédicalisé).
Si, après la formation qui lui a été donnée, il est en mesure de poser seul sa ponction, le patient perçoit une indemnité équivalant à l'indemnité tierce personne au taux de 100 %.
- pour la personne âgée en dialyse, convalescente ou en fin de vie.
La sur-occupation des services d'hospitalisation en néphrologie et la nécessité de désegmenter les lieux de prise en charge justifient la dérogation tarifaire consistant à permettre le cumul d'une prestation d'accueil en sous-dotation globale de financement avec le versement d'un forfait-dialyse au réseau. Il s'agit d'éviter le maintien de personnes âgées dans des services de court séjour, les infirmières des services de réadaptation pouvant assurer (le cas échéant, après formation par le réseau, les changements de poches de dialysat).
4.2.3. Pour la personne transplantée
La prise en charge des dépenses de soins non couvertes par ses régimes obligatoires ou complémentaires (analyses biologiques hors nomenclature pour ces types de patients), est assurée par le fonds social mis en place par le réseau ESPOIR.
TITRE V
LE FINANCEMENT DU RESEAU ESPOIR
Les financements du réseau espoir sont enregistrés dans une comptabilité spécifique à ses actions. Validée par les commissaires aux comptes du promoteur, elle bénéficie de l'audit habituel, dans le cadre du contrôle budgétaire effectué notamment par les agences régionales de l'hospitalisation. Les unions régionales des caisses d'assurance maladie des régions concernées, dans le cadre de ses partenariats avec les caisses d'assurance maladie, coopèrent au réseau ESPOIR et disposent à ce titre des droits d'information, utiles à l'exercice de ses missions.
Les financements spécifiques que doit trouver le réseau ESPOIR pour couvrir ses charges de fonctionnement et d'investissement, sont distincts :
- de ceux des consommations de soins directement appliquées au patient, mentionnées au paragraphe 5.1 de la présente convention (incluses dans la gestion du risque « prestations légales », mais simplement enregistrées par le réseau à des fins statistiques, sans gestion directe de leur prescription) ;
- de ceux du réseau Dialyse (forfaits dialyse fixés par les ARH) que perçoit le promoteur et qui relèvent des conventions mentionnées à l'article L. 162-22-2 et des comptabilités spécifiques des associations AIDER et OSMOSE.
Un cahier des charges pour l'évaluation de l'expérimentation est proposé par la commission d'évaluation, à plusieurs équipes spécialisées dans les études médico-économiques. L'équipe retenue fournit des évaluations périodiques (rapport d'étape chaque année, et bilan la troisième année). Le financement de ce contrat est demandé à l'assurance maladie ou aux fonds dédiés aux actions expérimentales de réseau.
TITRE VI
SUIVI ET EVALUATION DE L'EXPERIMENTATION
Les organes de pilotage et de suivi sont les suivants :
6.1. Commission de coordination
Cette commission gère les interventions de médecins (attachés de recherche clinique) ainsi que les autres moyens humains et matériels utiles au fonctionnement.
Elle est composée des deux présidents et des directeurs des entités AIDER et OSMOSE. Ils sont mandatés par l'entité juridique pour signer les contrats avec les caisses locales d'assurance maladie des régimes agricoles (MSA), général (CPAM), artisans et commerçants (CMR), régimes spéciaux.
6.2. Comité de pilotage et de suivi de l'expérimentation
6.2.1. Création
Un comité de pilotage et de suivi de l'expérimentation est institué au sein du réseau ESPOIR.
6.2.2. Composition
Le comité de pilotage et de suivi de l'expérimentation est composé de :
- néphrologues responsables des équipes de néphrologie hospitalo-associative ;
- représentants de la médecine ambulatoire (unions professionnelles, etc.) ;
- représentants des auxiliaires médicaux ;
- représentants des services médicaux des caisses d'assurance maladie ;
- représentants des services administratifs des caisses d'assurance maladie, et notamment leur directeur, des organismes de tutelle (ARH, DRASS et DDASS) et des institutions de santé adhérents, et notamment les directeurs des établissements d'hospitalisation.
6.2.3. Missions
Le comité de pilotage et de suivi de l'expérimentation est chargé de :
- formaliser les procédures de l'expérimentation, dans le strict respect des autorisations issues de l'agrément ministériel ;
- favoriser la mise en oeuvre locale de l'action expérimentale, notamment en matière d'information ;
- veiller au respect des droits et obligations institués dans le cadre de l'expérimentation ;
- examiner les éventuels conflits nés de la mise en oeuvre de l'expérimentation ;
- recueillir et suivre les données relatives au déroulement de l'expérimentation ;
- assurer un retour d'information auprès des praticiens adhérant au réseau.
6.3. Commission d'évaluation de l'expérimentation
Une commission d'évaluation est instituée auprès du réseau ESPOIR
6.3.1. Composition
La commission d'évaluation est composée de :
- néphrologues responsables des équipes de néphrologie hospitalo-associative ;
- représentants de la médecine ambulatoire (unions professionnelles, etc.) ;
- représentants des auxiliaires médicaux ;
- représentants des services médicaux des caisses d'assurance maladie ;
- représentants des services administratifs des caisses d'assurance maladie, des organismes de tutelle et des institutions de santé adhérents.
6.3.2. Missions
La commission d'évaluation de l'expérimentation est notamment chargée de :
- l'évaluation du fonctionnement du réseau ;
- l'évaluation en termes médicaux et économiques à partir des informations des fiches de synthèse ;
- la participation au choix de l'évaluateur externe ;
- la présentation, sur la base de ses travaux et de ceux du prestataire externe, de mesures d'amélioration et de nouvelles propositions d'organisation et de financement de l'offre de soins.
6.4. Méthodologie de l'évaluation
En conformité avec le dossier présenté à la commission d'orientation des filières et des réseaux de soins expérimentaux, le programme d'évaluation décline les référentiels, les critères, les paramètres et les indicateurs correspondants. Ces derniers sont synthétisés dans les grilles de saisie figurant dans le dossier de demande d'agrément (document du 2 février 1999 déposé au secrétariat du conseil d'orientation). L'analyse périodique de ces grilles conduit à la constitution de tableaux de bord et ainsi à la production de l'évaluation.
La grille de saisie placée en annexe de la convention est au centre de l'opération de suivi de l'information. La source d'information essentielle est le dossier patient et sa fiche dynamique de synthèse. Ces éléments situés dans chaque pôle hospitalo-associatif sont placés sous la responsabilité du chef de service de néphrologie, qui en assure la tenue et la mise à jour. Les attachés de recherche clinique participent au recueil de données tel que défini par les méthodes d'évaluation. Ils ouvrent les fiches dynamiques de synthèse des dossiers des patients, participent à leur suivi, créent les grilles de saisie, organisent les synthèses et produisent les différents tableaux de bord.
Cette méthode permet d'organiser les trois axes de l'évaluation :
- l'évaluation en termes de structures et de procédure.
L'évaluation doit établir si le réseau ESPOIR permet d'améliorer la réponse aux besoins sanitaires, de prise en charge sur la zone géographique concernée. Cette démarche doit également permettre de savoir si la cohérence des prestations de soins autour du patient pris en charge dans le cadre de l'expérimentation a été améliorée par le réseau ESPOIR, avec quelles conséquences tant médicales qu'économiques :
- l'évaluation en termes de résultats.
Les analyses en termes de résultats mesureront l'adhésion des patients et des professionnels à une telle démarche. Les flux de patients IRC, les résultats en terme de santé relatifs à la prévention secondaire, à la prévention chez le transplanté et à l'autonomie du patient ainsi que les résultats en termes de satisfaction des patients et des professionnels font partie également de cette démarche d'évaluation.
De même, les analyses en termes économiques et financiers, d'une part, sur les coûts directs médicaux et, d'autre part, sur les coûts non médicaux, sont objet d'évaluation.
6.4.3. L'évaluateur externe
Sur la base d'un cahier des charges établi par la commission d'évaluation et qui se déduit par construction des méthodes d'évaluation choisies par le réseau ESPOIR, un prestataire externe est recherché par mise en concurrence. Ce prestataire est chargé de conduire les évaluations, de rendre chaque année un rapport de déroulement des opérations. Il établit les divers bilans et formule les mesures d'améliorations. Il propose de nouvelles formes d'organisation de ce type de prise en charge.
TITRE VII
DISPOSITIONS DIVERSES
7.1. Entrée en vigueur de la convention
La présente convention prend effet lorsque les conventions mentionnées dans l'arrêté d'agrément auront été signées par les parties signataires.
7.2. Durée de la convention
La présente convention est applicable pour une durée de trois ans.
Elle peut toutefois prendre fin avant ce terme, en raison du retrait de l'agrément par les autorités ministérielles compétentes ou de la publication de textes légaux, réglementaires ou d'instructions ministérielles mettant en cause les principes directeurs de la convention.
Conformément à l'alinéa 2 de l'article R. 162-50-5 du code de la sécurité sociale, le promoteur pourra demander la prorogation de la présente convention.
Cette demande doit intervenir dans un délai de six mois avant la date d'expiration de la présente convention.
7.3. Révision de la convention
Les clauses de la présente convention peuvent être révisées, par avenant par les parties signataires, à la suite de la publication de textes légaux, réglementaires ou d'instructions ministérielles modifiant des modalités substantielles du dispositif.
7.4. Dénonciation de la convention
La présente convention peut être dénoncée par l'une des parties signataires :
- soit pour violation grave et répétée des engagements conventionnels du fait de l'une des parties signataires ;
- soit à la demande de l'une des parties signataires.
La dénonciation par l'une des parties prend effet à l'échéance d'un préavis de trois mois, à compter de la date d'envoi par lettre recommandée avec accusé de réception adressée par le demandeur à l'ensemble des parties signataires.
Fait à Dijon ou à Besançon, le ....................
Pour le promoteur : les présidents G. Rifle et J.-M. Chalopin ;
Pour la caisse primaire d'assurance maladie des travailleurs salariés : le président
Pour la caisse mutuelle régionale de .................... : le président
Pour la caisse de mutualité sociale agricole de .................... :
le président
A N N E X E I I
AVENANT TYPE ADAPTANT LA CONVENTION PASSEE PAR LES ASSOCIATIONS AIDER ET OSMOSE AVEC LES ETABLISSEMENTS DE SANTE A L'EXPERIMENTATION ESPOIR ET VALIDEES DANS LE CADRE DES AUTORISATIONS D'ACTIVITE DE SOINS ATTRIBUEES PAR L'ARH DE (BOURGOGNE OU DE FRANCHE-COMTE OU RHONE-ALPES POUR LA CAISSE DE L'AIN)
Le centre hospitalier de .................... ,
représenté par M. .................... , directeur,
Et
La Fondation pour le développement des techniques de suppléance des fonctions vitales, la Fondation reconnue d'utilité publique par décret du 7 mai 1992 ;
Et pour sa délégation OSMOSE - Franche-Comté
représentée par son président, M. le professeur .................... ;
ou pour sa délégation AIDER-Bourgogne
représentée par son président, M. le professeur ....................
conviennent de compléter, par avenant, pour la durée de l'action expérimentale OSMOSE agréée par l'arrêté ministériel du .................... ,
.................... la convention générale entre l'établissement public
hospitalier de .................... et AIDER-Bourgogne/OSMOSE -
Franche-Comté, et ses avenants successifs qui règlent la collaboration entre les deux institutions en faveur des personnes en dialyse, les organismes sociaux et services déconcentrés de l'Etat étant informés pour favoriser pour ce qui les concerne la mise en oeuvre de cet avenant.
Préambule
La convention modifiée par le présent avenant, a instauré une coordination de l'activité médicale du service public hospitalier et de l'association (AIDER-Bourgogne ou OSMOSE - Franche-Comté) en matière de suivi et d'orientation des personnes en dialyse. Le très fort accroissement de la population de malades insuffisants rénaux chroniques, dont les personnes dialysées, a suscité la création expérimentale du réseau ESPOIR, en application des articles L. 162-31-1 et R. 162-50-1 à R. 162-50-12 du code de la sécurité sociale.
A partir de la mise en réseau de l'association (AIDER-Bourgogne ou OSMOSE - Franche-Comté) créée par la convention initiale, la coordination des actions médicales réalisées par les néphrologues sera étendue à la médecine ambulatoire et aux autres services hospitaliers afin d'améliorer la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique aussi bien en matière de dépistage que de suivi de la personne transplantée.
Le présent avenant a pour objet de définir les apports du réseau ESPOIR et la participation de l'établissement hospitalier. Sans remettre en cause les liens conventionnels préalablement conclus et qui concernent les personnes en dialyse, il établit l'adhésion de l'établissement signataire à l'action expérimentale ESPOIR définie dans l'arrêté ministériel du .................... et ses annexes.
TITRE Ier
OBJECTIFS ET POPULATION CONCERNEE
1.1. Buts médicaux de l'extension du réseau Dialyse au réseau ESPOIR (Evaluation, suivi, prévention optimisée de l'insuffisance rénale)
L'objet de ce réseau expérimental est le suivi de l'ensemble d'une file active de patients atteints d'une même pathologie (l'insuffisance rénale chronique), en favorisant la coordination de tous les intervenants médicaux et paramédicaux. Ce suivi doit conduire à identifier en volume et en valeur les consommations et à rendre cette information accessible aux financeurs et aux médecins du réseau. La tenue simultanée du dossier médical et du dossier économique doit permettre d'aboutir à des typologies de patients, une analyse plus précise des coûts et des propositions de tarification différentes.
Au plan médical, l'organisation mise en oeuvre doit permettre de mieux prévenir et de mieux gérer l'arrivée en dialyse, de favoriser des alternatives à l'hospitalisation et d'améliorer le suivi des personnes transplantées, dans le cadre d'une recherche d'autonomie maximale du patient.
La prise en charge générale de la file active des patients est conçue, avec l'intervention des médecins libéraux et des praticiens hospitaliers, comme le corollaire d'une promotion de la prévention préalablement à la dialyse comme postérieurement à la greffe. L'agrément ministériel permet une amélioration de la cohérence des prestations de soins autour de la personne dialysée.
Le suivi médical du patient est coordonné par une équipe de médecins néphrologues ; sa mise en oeuvre étant assurée par les différents acteurs du réseau, notamment les médecins traitants ainsi que les médecins hospitaliers autres que ceux du service de néphrologie-dialyse.
1.2. Population concernée
Le réseau ESPOIR détermine trois stades :
- le patient insuffisant rénal chronique au stade de la prévention secondaire.
Actuellement, la population de malades dont les indicateurs biologiques révèlent des taux de créatinine supérieurs à 200 micro mol, est évaluée entre 500 et 600 personnes sur la zone d'expérimentation. Avec une coordination médicale optimisée, on estime que 10 % de cette population pourraient éviter la dialyse et a fortiori la transplantation.
Pour le patient nouvellement dépisté, une prise en charge médicale précoce peut, d'une part éviter des complications dues à la méconnaissance de son état de santé, et d'autre part retarder de plusieurs années l'arrivée en dialyse. A la fin de ce stade, au cours duquel les fonctions rénales deviennent de plus en plus défectueuses, le patient arrive au stade terminal de l'insuffisance rénale chronique, c'est-à-dire au moment où le rein ne permet plus d'assurer une fonction vitale.
- le patient insuffisant rénal au stade de suppléance de la fonction rénale par dispositif médical.
Après l'arrêt de sa fonction rénale, la personne en insuffisance rénale chronique terminale est soignée ou se soigne par dialyse.
- patient transplanté rénal, au stade de suppléance de la fonction rénale par transplantation d'organe.
La personne insuffisante rénale transplantée suit un traitement anti-rejet et doit bénéficier d'un suivi médical précis pour éviter le retour en dialyse et limiter les effets secondaires indésirables de ce traitement.
1.3. Mesures d'amélioration attendues
Le réseau ESPOIR doit exister à l'intérieur du centre hospitalier entre les services, pour que la médecine ambulatoire puisse également coordonner son fonctionnement. Si pratiquement ces liens peuvent être établis, les mesures attendues sont les suivantes :
La prévention avant la mise en dialyse
La mise en cohérence du travail de tous les prestataires de soins proposée par le réseau ESPOIR doit permettre soit d'éviter, soit de retarder l'arrivée en dialyse pour les personnes dont le processus de destruction du rein est irrémédiable (1.2.1). Ce gain se chiffre en années. Il s'exprime en termes de confort pour le malade et en termes d'économie de dépenses de santé, par année évitée de traitement de dialyse.
La coordination de tous les médecins
qui entourent la personne en dialyse
La mise en cohérence proposée, pour la personne dialysée, doit lui permettre :
- d'une part de disposer, auprès de son médecin traitant, d'un correspondant de proximité efficace en cas d'urgence et informé de toute la médication appropriée en cas d'affections non liées à la pathologie néphrologique ou à l'occasion d'un examen de routine lié au suivi néphrologique,
- d'autre part de le conduire à être le plus autonome possible quant à la mise en oeuvre du traitement, grâce à l'octroi d'une aide financière spécifique.
La coordination de tous les médecins
qui entourent la personne transplantée
La mise en cohérence proposée doit permettre à la personne transplantée de mieux fiabiliser le suivi médical en matière de protocoles immunitaires mais aussi pour les affections intercurrentes, dans le cadre des recommandations de l'Etablissement français des greffes et de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé.
Cette mise en cohérence, dans le cadre d'un réseau administrativement repéré, doit permettre aux médecins de définir de nouveaux modes d'intervention mieux appropriés tant en matière médicale qu'économique. Ces nouveaux modes d'intervention se fonderont également sur la connaissance régulière des coûts engagés pour chaque patient. L'image économique du dossier médical sera utilisée par les médecins néphrologues pour connaître la mesure de l'ensemble de leur action et ceci de manière simultanée.
TITRE II
MISE A DISPOSITION DE MOYENS
Le réseau ESPOIR souhaite faciliter, à partir des services de néphrologie de l'établissement public hospitalier signataire du présent avenant, les missions suivantes :
2.1. Une sensibilisation des services d'hospitalisation
Ce travail de sensibilisation des services passe par l'information des personnels médicaux et paramédicaux. Le réseau ESPOIR propose de mettre à disposition les supports de cette information établis par l'ensemble des néphrologues de la région. La diffusion s'effectue sous la responsabilité du chef de service de néphrologie conjointement responsable médical AIDER-Bourgogne ou OSMOSE Franche-Comté, dans le cadre d'une convention d'intérêt général tel que prévu par les décrets du 29 décembre 1982 et du 25 novembre 1987 modifiées réglant le statut des praticiens hospitaliers.
Ce document d'information propose, par exemple, que le dépistage de l'insuffisance rénale chronique dans les services autres que la néphrologie puisse être effectué par une information directe du médecin traitant lorsque ces dépistages ont lieu à l'occasion d'une consultation hospitalière ou en fin d'hospitalisation par les médecins des service considérés. Pour l'ensemble des patients IRC à quelque stade qu'ils se trouvent, des procédures identiques sont proposées aux différents services pour l'amélioration de la coordination des pratiques médicales. Ces procédures ont été établies par les néphrologues pour l'expérimentation ESPOIR.
2.2. Le suivi financier des prestations hospitalières
distribuées aux patients IRC
Dans le cadre des principes définis par l'agrément de l'expérimentation ESPOIR, un suivi analytique en nature et en dépense des prestations servies aux personnes « insuffisantes rénales chroniques » dans le cadre des activités hospitalières sera établi par l'établissement. Cela concerne les hospitalisations ou les consultations effectuées dans le cadre des activités hospitalières.
La transmission de cette information au réseau ESPOIR s'effectue uniquement à partir des services financiers ou de contrôle de gestion par l'intermédiaire de médecins dans le cadre d'un protocole d'anonymisation des données. Cette opération s'effectue, comme dans les conventions avec l'assurance maladie, avec le soutien de médecins attachés de recherche qui sont affectés au réseau ESPOIR. Le détail en est arrêté avec chaque établissement pour tenir compte de la spécificité de leur système d'information.
2.3. Règlement financier
La participation de l'établissement à l'expérimentation ESPOIR ne génère aucune charge budgétaire. Dans l'hypothèse inverse, sur justificatifs de ses dépenses l'établissement établit un titre de recettes sur le réseau ESPOIR. Ces charges sont inscrites dans le budget de fonctionnement du réseau ESPOIR en contrepartie des financements alloués à cette expérimentation.
Les supports d'information sont fournis par le promoteur de l'expérimentation ESPOIR. Ils seront distribués à partir des services de néphrologie-dialyse.
Les frais d'assiette pour l'établissement des charges hospitalières engagées par patient font l'objet d'une facturation au réseau ESPOIR, sur la base de 1000 F annuels par dossier-patient.
4. Participation de l'établissement
aux instances du réseau ESPOIR
Le directeur de l'établissement signataire ou son représentant est membre de droit du comité de pilotage et de la commission d'évaluation prévus par l'expérimentation du réseau. Il peut ainsi disposer sur son secteur d'une bonne appréciation des activités, et des moyens humains et financiers consacrés à la prise en charge de l'insuffisance rénale chronique et avoir accès aux informations relatives à l'évaluation de la qualité des soins distribués sur son secteur sanitaire, sur la pathologie concernée.
Les résultats de l'expérimentation ESPOIR font l'objet d'un rapport d'étape et d'un rapport final qui seront établis par un prestataire externe choisi par la commission d'évaluation. Les établissements signataires du présent avenant seront destinataires de ces résultats.
A N N E X E I I I
PARAMETRES D'INCLUSION DES PATIENTS AU RESEAU ESPOIR
A N N E X E I V
ACTE D'ADHESION DU PATIENT AU RESEAU ESPOIR
A N N E X E V
FICHE DYNAMIQUE DE SYNTHESE
A N N E X E V I
ACTE D'ADHESION DES MEDECINS AU RESEAU ESPOIR
Fait à Paris, le 26 novembre 1999.